Votre enfant, conjoint, frère ou sœur a un trouble du neurodéveloppement (TND) : autisme, trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), troubles « dys », syndrome de Gilles de la Tourette, trouble du développement intellectuel. 

Il envisage des études supérieures ou est déjà étudiant, et vous vous demandez comment l’aider à réussir son parcours. 

Cette fiche vous explique les droits de votre proche, le rôle des différents services (référent handicap, service de santé, CROUS…), et la place que vous pouvez prendre à ses côtés. 

Cette fiche a été rédigée avec le concours des équipes d’Atypie-Friendly. 

Quel est mon rôle de proche aidant ? 

Vous êtes proche aidant si : 

• vous aidez régulièrement une personne concernée par un trouble du neurodéveloppement, 
• vous n’êtes pas rémunéré pour cette aide, 
• vous intervenez dans la vie quotidienne (soins, démarches, scolarité, organisation, vie sociale). 

Selon le Code de l’action sociale et des familles, un proche aidant aide de façon régulière et non professionnelle une personne en situation de handicap pour les actes de la vie quotidienne. 

• Accéder au parcours proche aidant 

Dans l’enseignement supérieur, votre rôle peut consister à : 

• soutenir la préparation du projet d’études, 
• aider à repérer les services ressources (référent handicap, service de santé, CROUS…), 
• accompagner certaines démarches administratives, si votre proche le souhaite, 
• être un appui pour l’organisation du quotidien et la gestion de la fatigue. 

Comprendre les besoins de votre proche avec TND 

Les TND peuvent entraîner des difficultés particulières dans le contexte des études supérieures : 

• organisation du travail (planifier les devoirs, gérer plusieurs matières, respecter les délais), 
• compréhension des consignes implicites et des attentes des enseignants, 
• gestion de la fatigue, du stress, des surcharges sensorielles (amphis bruyants, déplacements, examens), 
• vie sociale étudiante (travaux de groupe, relations avec les pairs, vie sur le campus). 

Ces défis ne remettent pas en cause les capacités intellectuelles ou le potentiel de réussite, mais nécessitent des aménagements et un environnement adapté. 

Droits des étudiants en situation de handicap 

La loi du 11 février 2005 garantit le droit à l’accessibilité de la formation pour les étudiants en situation de handicap, y compris ceux présentant des TND. 
Dans chaque établissement public d’enseignement supérieur, un référent handicap et un service handicap (ou mission handicap) sont chargés d’organiser l’accueil, d’évaluer les besoins et de mettre en place les aménagements. 

Votre proche a notamment le droit : 

• de contacter le référent handicap dès son arrivée (ou même avant la rentrée), 
• de demander des aménagements d’études et d’examens (temps supplémentaire, salle adaptée, preneur de notes, logiciels, étalement du cursus…), 
• de voir ses besoins évalués par une équipe plurielle (référent handicap, médecin, autres professionnels), 
• de bénéficier, dans de nombreux cas, de la continuité des aménagements qui lui ont été accordés au baccalauréat. 

Parcoursup et entrée dans l’enseignement supérieur 

Si votre proche est encore au lycée : 

• l’inscription se fait via la plateforme Parcoursup, 
• une fiche de liaison handicap peut être remplie pour signaler les aménagements dont il a bénéficié au lycée (tiers temps, salle calme, accompagnement…), sans que cela n’influe sur l’attribution des places. 

Cette fiche permet à l’établissement qui l’admet : 

• de prendre connaissance de la situation de handicap, 
• d’anticiper l’évaluation des besoins et la mise en place des aménagements à l’université ou en école. 

En cas d’absence de proposition adaptée, votre proche peut solliciter la Commission d’accès à l’enseignement supérieur (CAES), qui l’aide à trouver une solution de formation. 

Le plan d’accompagnement de l’étudiant handicapé (PAEH) 

Dans le supérieur, les aménagements sont généralement regroupés dans un document appelé plan d’accompagnement de l’étudiant handicapé (PAEH) ou sous une appellation proche. 
Ce plan est élaboré par : 

• le référent ou la mission handicap, 
• un médecin (service de santé universitaire ou médecin agréé), 
• l’étudiant, qui reste au centre des décisions, 
• parfois d’autres professionnels (psychologue, orthophoniste, etc.). 

Le PAEH peut prévoir par exemple : 

• du temps supplémentaire aux examens, 
• une salle plus calme, 
• un preneur de notes ou un support de cours à l’avance, 
• un étalement du cursus sur une durée plus longue, 
• des logiciels d’aide à la lecture ou à l’écriture. 

Votre rôle de proche aidant peut être : 

• d’encourager votre proche à prendre rendezvous avec le référent handicap, 
• de l’aider à rassembler les documents (compterendus, bilans, décisions MDPH…), si cela lui est difficile, 
• de l’accompagner, s’il le souhaite, à certains rendezvous pour l’aider à se repérer dans les informations. 

Le référent handicap, le service de santé, les aides du CROUS 

Plusieurs services peuvent accompagner votre proche : 

Le référent / service handicap : 

• informe sur les droits et les aides, 
• coordonne les aménagements d’études et d’examens, 
• reste disponible pendant l’année en cas de changement de situation. 

Le service de santé universitaire : 

• propose des consultations médicales et psychologiques pour les étudiants, 
• peut appuyer les démarches d’aménagements (avis médical, bilans, suivi). 

Les services du CROUS : 

Le CROUS (centre régional des œuvres universitaires et scolaires) peut apporter les aides suivantes : 

• bourses, logement étudiant, restauration, 
• parfois des aides spécifiques pour les étudiants en situation de handicap ou les étudiants aidants, 
• soutien pour concilier études, handicap et vie quotidienne. 

Le programme AtypieFriendly : un réseau dédié aux étudiants avec TND 

AtypieFriendly est un programme national qui vise à rendre les universités et grandes écoles plus inclusives pour les étudiants avec TND. 
Il est reconnu par la Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement comme un dispositif majeur pour l’enseignement supérieur. 
Selon les établissements, AtypieFriendly peut proposer à votre proche : 

• des ateliers d’habiletés sociales, 
• des ateliers de méthodologie universitaire et d’organisation, 
• une hotline, des webinaires d’information, des ressources en ligne, 
• des temps d’échange entre étudiants, proches et professionnels. 

Des webinaires et ateliers sont parfois spécifiquement dédiés aux aidants, pour les aider à mieux comprendre les TND et les enjeux des études supérieures. 

Au quotidien : comment soutenir votre proche sans faire « à sa place » ? 

Quelques pistes pour trouver un équilibre : 

Encourager l’autonomie : 

• laisser votre proche être l’interlocuteur principal du référent handicap, tout en pouvant être présent à sa demande, 
• l’aider à préparer ses questions avant les rendez-vous (par écrit par exemple). 

Soutenir l’organisation : 

• aider à découper les grandes échéances (examens, dossiers, partiels) en petites étapes, 
• utiliser des agendas, tableaux, applications, en coconstruction avec lui. 

Préserver la santé et la vie personnelle : 

• rappeler l’importance du sommeil, des pauses, des activités de détente, 
• être à l’écoute des signes de surmenage (anxiété, fatigue intense, isolement). 

Respecter ses choix et sa confidentialité : 

• c’est l’étudiant qui décide de ce qu’il souhaite dire ou non sur son trouble aux enseignants ou aux camarades, 
• votre rôle est de soutenir ses décisions, même si vous feriez autrement. 

Mobilité internationale et vie étudiante 

Votre proche peut, comme les autres étudiants, partir en mobilité internationale (Erasmus+ ou autres programmes). 
Des aides spécifiques existent pour couvrir certains coûts liés au handicap : aide humaine, transport, adaptations du logement, etc. 

Vous pouvez : 

• l’encourager à en parler suffisamment tôt avec le référent handicap et le service des relations internationales, 
• l’aider à préparer les documents nécessaires, 
• l’accompagner dans la réflexion sur la gestion de la fatigue, des changements de repères, de la langue, etc. 

Sur le campus, votre proche peut aussi bénéficier : 

• d’entraide entre pairs (tutorat, étudiants relais santé, pairs accompagnants en situation de handicap),​ 
• de lieux de vie (associations, espaces calmes, bibliothèques) où il peut trouver un équilibre entre travail et socialisation. 

Insertion professionnelle : préparer la suite 

Les stages, l’alternance et les premiers emplois peuvent être source de questions : faut-il parler de son TND ? Comment demander des aménagements ? 

Votre proche peut demander une Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour bénéficier de droits particuliers et d’aides à l’emploi. 
Vous pouvez : 

• l’encourager à prendre contact avec le service d’orientation ou le service universitaire d’insertion professionnelle, 
• l’aider à préparer une présentation de ses forces et de ses besoins (par exemple un document pour les stages), 
• vous informer sur les missions handicap en entreprise et les aides existantes (Agefiph, FIPHFP…). 

Et vous, en tant qu’aidant : où trouver du soutien ? 

Être proche aidant peut être source de fatigue, de charge mentale et d’inquiétudes. 
Des ressources existent pour vous aussi : 

• plateformes d’accompagnement et de répit pour aidants, qui proposent écoute, information et groupes de parole, 
• associations de familles et de proches de personnes autistes ou avec TND, 
• webinaires et ateliers pour aidants proposés par certains dispositifs (par exemple AtypieFriendly), 
• informations et conseils sur le site Mon Parcours Handicap, y compris sur la situation d’« étudiant aidant » pour les frères et sœurs qui aident un proche pendant leurs propres études. 

Ressources complémentaires