Vous accompagnez une personne autiste et vous cherchez des solutions concrètes pour mieux comprendre son fonctionnement, renforcer son autonomie et mieux vivre le quotidien ? 

L’éducation thérapeutique du patient (également nommée « éducation thérapeutique de la personne » ou ETP) est une démarche centrée sur la personne. Elle peut aussi soutenir les proches aidants. Elle aide à mieux comprendre le trouble du spectre de l’autisme (TSA), à développer des compétences utiles et à trouver des stratégies adaptées. 

Cette page vous explique ce qu’est l’ETP TSA, comment elle fonctionne, quelle place vous pouvez y avoir et quels bénéfices en attendre. 

Suis-je concerné ? 

Cette page vous concerne si vous accompagnez une personne concernée par un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Elle peut vous être utile si vous êtes parent, conjoint, membre de la famille ou aidant du quotidien. 

Comprendre l’essentiel 

L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les personnes vivant avec une maladie chronique ou un trouble du neurodéveloppement à mieux comprendre leur condition, renforcer leurs compétences et gagner en autonomie. 

L’ETP permet ainsi : 

• l’acquisition et le maintien de compétences d’autosoins, par exemple des compétences de sécurité, 
• la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation, 
• une meilleure compréhension de soi, 
• une participation plus active à la vie quotidienne. 

Les modalités d’apprentissage doivent tenir compte des besoins spécifiques de chaque personne. 

Les compétences d’adaptation s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure de la personne. 

Elles regroupent des compétences personnelles, interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent de maîtriser et diriger son existence, vivre dans son environnement et, si besoin, le modifier. 

Cela peut concerner : 

• mieux se connaître, 
• gérer ses émotions, 
• développer ses compétences de communication, 
• améliorer les relations interpersonnelles, 
• renforcer son autonomie. 

Fonctionnement de l’éducation thérapeutique de la personne 

L’ETP est une démarche structurée et validée. 

Elle comprend : 

• un diagnostic éducatif individuel, 
• la définition d’objectifs personnalisés, 
• des séances collectives ou individuelles autour de thématiques ciblées, 
• une évaluation des acquis, 
• un suivi. 

Les programmes sont autorisés par les agences régionales de santé (ARS) et construits selon un cahier des charges national. 

Un programme d’ETP se déroule généralement en trois temps : 

1. recueil des besoins de la personne et évaluation initiale des compétences dans la vie personnelle, professionnelle et sociale, 
2. participation à des ateliers collectifs ou individuels animés par un ou plusieurs professionnels formés à l’ETP ou par des pair-aidants, 
3. recueil des bénéfices liés à la participation au programme : mieux se comprendre, agir et s’auto-évaluer. 

Qu’est-ce que l’ETP TSA ? 

Adaptation de l’ETP au trouble du spectre de l’autisme (TSA) 

Les programmes d’ETP sont initialement utilisés dans l’accompagnement des maladies chroniques. 

Dans le contexte de l’autisme et des troubles du neurodéveloppement, l’ETP apparaît particulièrement pertinente. 

Les répercussions parfois importantes du TSA sur le fonctionnement individuel et familial justifient un accompagnement vers davantage d’autonomie et une meilleure compréhension de son fonctionnement. 

Le Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (CeAND) a publié en septembre 2020 un rapport détaillé sur la mise en place de l’ETP pour les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme. 

Ce document souligne l’importance de proposer ce type de programme en l’adaptant aux spécificités des personnes autistes et en y associant les aidants. 

Afin de déployer ces programmes pour les personnes avec TSA et leurs proches aidants sur le territoire national, un référentiel de compétences a été établi. 

Ces compétences sont à moduler selon l’âge de la personne concernée : enfant, adolescent ou adulte. 

Ce que rappelle l’instruction du 19 février 2021 

L’instruction du 19 février 2021 relative à l’appel à projets pour le déploiement de programmes ETP pour les personnes avec TSA souligne : 

Les spécificités de l’éducation thérapeutique de la personne adaptée à l’autisme 

L’éducation thérapeutique de la personne pour les personnes concernées par un trouble du spectre de l’autisme ne se limite pas à un seul aspect. 

L’accompagnement doit être global et prendre en compte différents domaines de vie : 

• l’éducation, 
• la santé, 
• les relations sociales, 
• la gestion des émotions, 
• la vie professionnelle. 

Ce type de programme répond à des besoins exprimés par les personnes concernées et leurs proches : 

• mieux comprendre le trouble du spectre de l’autisme, 
• renforcer les compétences sociales, émotionnelles ou communicationnelles, 
• prévenir l’épuisement parental, 
• soutenir les transitions de vie : enfance, adolescence, passage à l’âge adulte, entrée dans l’emploi, 
• favoriser l’autodétermination et le pouvoir d’agir, 
• trouver des ressources applicables par soi-même. 
  

Objectifs du programme ETP TSA 

L’objectif du programme est l’acquisition et le maintien, par la personne, de compétences d’autosoins. 
Il vise aussi la mobilisation et l’acquisition de compétences d’adaptation en s’appuyant sur le vécu. 

Les thèmes travaillés sont multiples. Par exemple : 

• parler de son TSA, 
• gérer ses émotions, 
• se connaître soi-même, 
• communiquer, 
• prendre soin de sa santé, 
• bien vivre sa vie affective. 

Le rôle des proches aidants dans l’ETP TSA 

Les proches, qu’ils soient parents ou aidants, jouent un rôle central dans la réussite du programme. 

Ils contribuent à identifier les besoins et à construire des stratégies individualisées. 

Les programmes mis en place leur permettent également : 

• de mieux comprendre le quotidien de leur proche, 
• d’acquérir des compétences pour le soutenir, 
• de réduire l’isolement, 
• de mieux accompagner certaines étapes de vie. 

Les bénéfices de l’ETP TSA 

Pour la personne concernée 

Les principaux bénéfices sont les suivants : 

• participer à l’évaluation de ses propres besoins éducatifs, 
• trouver elle-même des adaptations, 
• faire participer ses proches, 
• échanger avec des pair-aidants. 

Pour les professionnels impliqués 

On peut citer les bénéfices suivants : 

• faciliter l’adhésion de la personne, 
• construire un programme sur mesure en lien avec les besoins, 
• proposer un accompagnement centré sur la personne, 
• améliorer la qualité de vie de la personne. 

Pour les proches aidants 

Ici aussi les bénéfices sont nombreux : 

• mieux comprendre certaines situations, 
• disposer d’outils concrets, 
• se sentir moins seuls, 
• soutenir plus sereinement leur proche. 

Le GNCRA et le CeAND au service de l’ETP TSA 

Le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) et le Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (CeAND) unissent leurs compétences pour promouvoir et déployer l’ETP au sein du réseau des centres ressources autisme (CRA) et auprès des acteurs concernés. 

Cette collaboration vise à : 

• développer des outils concrets facilitant le déploiement national de programmes d’ETP spécifiques TSA/TND, 
• former et accompagner les professionnels du réseau des CRA et leurs partenaires, 
• faciliter l’accès des familles à l’ETP TSA. 

Le CeAND 

Le CeAND est un réseau interdisciplinaire de recherche et de formation sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement associés, porté par le centre hospitalier universitaire de Montpellier. 

Il garantit : 

• la qualité des formations dispensées, 
• la bonne méthode d’application et de déploiement des programmes ETP. 

Le GNCRA 

Coordonnateur national, le GNCRA est garant : 

• de l’accompagnement des centres de ressources autisme (CRA) dans la mise en place de l’ETP, 
• de l’organisation de groupes de travail et du partage d’expériences, 
• de la transmission d’informations, 
• de l’organisation de formations, 
• de la communication. 

Ressources complémentaires