Vous vous demandez quelles solutions existent et par où commencer ? 

Cette page s’appuie sur le Protocole national de diagnostic et de soins 2022 de la Haute Autorité de santé. Elle vous aide à comprendre les interventions recommandées, à savoir quand un traitement est nécessaire et à organiser un accompagnement adapté. 

Fiche réalisée avec le concours du Dr Andreas Hartmann, Coordonnateur, CRMR « Stéréotypies Motrices Rares & Syndrome Gilles de La Tourette », Département de Neurologie, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière 

Suis-je concerné ? 

Votre enfant présente : 

• plusieurs tics moteurs (mouvements brusques, clignements, grimaces), 
• et au moins un tic vocal (sons, raclements de gorge, mots répétés), 
• présents depuis plus d’un an, 
• avec un début avant 18 ans. 

Les tics peuvent varier d’un jour à l’autre. Ils peuvent augmenter en période de stress ou de fatigue. 

Ce qui compte le plus est le retentissement : 

• douleur, 
• moqueries, 
• difficultés scolaires, 
• souffrance psychologique. 

Comprendre le syndrome 

Le syndrome de Gilles de la Tourette est un trouble du neurodéveloppement. 
Les tics sont involontaires. 
Votre enfant ne les fait pas exprès. 
Il peut parfois les retenir quelques instants, mais cela demande un effort important et peut augmenter la tension. 

Les tics évoluent souvent : 

• ils augmentent entre 8 et 12 ans, 
• ils diminuent souvent à l’adolescence, 
• ils peuvent persister à l’âge adulte. 

De nombreux enfants présentent aussi d’autres difficultés associées : 

• trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), 
• troubles obsessionnels compulsifs, 
• anxiété, 
• difficultés d’apprentissage. 

Ces troubles associés peuvent être plus gênants que les tics eux-mêmes. 

Les interventions non médicamenteuses (prioritaires) 

Dans la majorité des situations, les interventions non médicamenteuses sont proposées en premier. 

La psychoéducation : comprendre pour réduire la tension 

La psychoéducation est systématique. 

Elle consiste à expliquer : 

• ce qu’est un tic, 
• pourquoi il est involontaire, 
• comment il évolue, 
• comment réagir de manière adaptée. 

Elle s’adresse à : 

• l’enfant, 
• les parents, 
• parfois l’école. 

Comprendre le trouble permet : 

• de diminuer la culpabilité, 
• de limiter les reproches, 
• d’éviter d’attirer excessivement l’attention sur les tics. 

La psychoéducation, vous permet d’adopter une attitude plus sécurisante pour votre enfant. 

Les thérapies comportementales spécifiques des tics 

Lorsque les tics gênent la vie quotidienne, il est recommandé de proposer en priorité des interventions non médicamenteuses. Ces approches ont montré leur efficacité et peuvent réduire la fréquence des tics, leur intensité ou la gêne ressentie. 

Le choix dépend de l’âge de l’enfant, de sa motivation, de la présence de troubles associés et des ressources disponibles près de chez vous. 

Comprendre le tic pour mieux agir : la psychoéducation 

La psychoéducation est souvent la première étape. 
Elle consiste à expliquer à l’enfant et à sa famille ce qu’est un tic, pourquoi il apparaît, pourquoi il varie dans le temps et pourquoi il n’est pas volontaire. 
Cette étape réduit les malentendus. Elle aide les parents à adopter des réactions apaisées et permet à l’enfant de mieux comprendre son propre fonctionnement. 
Informer également l’école peut limiter les remarques inadaptées ou les sanctions injustifiées. 

Apprendre à repérer et freiner certains tics : l’inversion de l’habitude (HRT) 

L’entraînement à l’inversion de l’habitude, appelé HRT, est une méthode de référence. 
L’enfant apprend d’abord à reconnaître les sensations ou l’envie qui précèdent le tic. Il apprend ensuite à utiliser un geste ou une posture incompatible avec ce tic pendant quelques instants. 
Par exemple, un mouvement parasite du cou peut être remplacé temporairement par une posture stable. 
Avec l’entraînement, cette méthode peut diminuer certains tics gênants. 

Une approche plus complète : le CBIT 

Le CBIT est une version plus globale des thérapies comportementales pour les tics. 

Il reprend les principes du HRT et y ajoute : 

• des techniques de relaxation, 
• l’analyse des situations qui aggravent les tics, 
• des stratégies d’adaptation, 
• un travail avec la famille. 

Cette approche est particulièrement utile lorsque les tics augmentent avec le stress, la fatigue ou certaines situations sociales. 

Tolérer l’envie de tic : l’exposition avec prévention de la réponse (ERP) 

Certaines personnes ressentent une tension ou une sensation désagréable juste avant le tic. 
La thérapie par exposition avec prévention de la réponse apprend progressivement à supporter cette sensation sans réaliser immédiatement le tic. 
L’objectif est de réduire peu à peu l’urgence ressentie. 
Cette approche peut être utile chez l’adolescent ou chez les enfants capables de s’engager dans ce travail. 
Ces approches sont recommandées en première intention lorsque les tics sont gênants.  

La prise en charge des troubles associés 

Si votre enfant présente : 

• un TDAH, 
• un trouble obsessionnel compulsif, 
• une anxiété importante, 

ces troubles doivent être pris en charge. 
Parfois, améliorer ces difficultés diminue indirectement les tics. 

L’école comme partenaire 

L’école doit comprendre que les tics sont involontaires. 

Des adaptations simples peuvent être mises en place : 

• tolérance des mouvements, 
• possibilité de sortir quelques minutes, 
• aménagement des évaluations. 

Informer l’équipe éducative réduit le risque de moqueries et d’isolement. 
Votre enfant évolue alors dans un environnement plus compréhensif. 

Quand un traitement médicamenteux peut-il être proposé ? 

Un traitement médicamenteux n’est pas systématique. 

Il peut être proposé lorsque : 

• les tics sont très fréquents ou douloureux, 
• ils provoquent une souffrance importante, 
• ils entraînent un fort retentissement social ou scolaire, 
• les thérapies comportementales ne suffisent pas ou tardent à porter leurs fruits et qu’un degré d’urgence est identifié. 

Le traitement est prescrit par un spécialiste. 
Un suivi régulier est nécessaire pour évaluer l’efficacité et les effets indésirables. 
Le médicament ne remplace pas l’accompagnement éducatif et psychologique. 

Mes démarches 

Vous pouvez : 

• demander une consultation spécialisée, 
• solliciter une psychoéducation, 
• vous renseigner sur les thérapies comportementales spécifiques, 
• informer l’école, 
• demander une évaluation des troubles associés. 

Mes droits / dispositifs existants 

Si les tics ou les troubles associés ont un retentissement important, vous pouvez : 

• demander un plan d’accompagnement personnalisé à l’école, 
• saisir la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour un projet personnalisé de scolarisation. 

À qui m’adresser ? 

• Neuropédiatre ou pédopsychiatre. 
• Psychiatre ou neurologue. 
• Psychologue formé aux thérapies comportementales des tics. 
• Médecin traitant. 
• Maison départementale des personnes handicapées si nécessaire. 

Ressources complémentaires