Vous vous demandez quelles sont les étapes clés, vos droits et les aides possibles ? 

Cette page vous aide à comprendre votre rôle de proche aidant, à identifier les démarches importantes et à trouver des ressources fiables (droits, formation, soutien, répit). 

Suis-je concerné ? 

Vous êtes proche aidant si : 

• vous aidez régulièrement une personne concernée par un trouble du neurodéveloppement, 
• vous n’êtes pas rémunéré pour cette aide, 
• vous intervenez dans la vie quotidienne (soins, démarches, scolarité, organisation, vie sociale). 

Selon le Code de l’action sociale et des familles, un proche aidant aide de façon régulière et non professionnelle une personne en situation de handicap pour les actes de la vie quotidienne. 

Aujourd’hui, 1 Français sur 5 est aidant et accompagne un proche en perte d’autonomie, malade ou en situation de handicap. 

La Haute Autorité de Santé précise que « cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes » (HAS, Synthèse de recommandations de bonnes pratiques). 

Exemples de proches aidants : 

• parent ou allié
• conjoint, partenaire avec qui a été conclu un PCAS, concubin, 
• personne résidant avec ou entretenant des liens étroits et stables. 

Comprendre l’essentiel 

Être proche aidant demande du temps et de l’organisation. 
Votre rôle peut évoluer selon l’âge et les besoins de votre proche. 

Vous pouvez intervenir : 

• dans l'accompagnement du repérage d’un écart de développement, 
• pour le diagnostic, 
• pour les démarches administratives, 
• pour la scolarité, la santé, l’emploi ou le logement. 

Des dispositifs existent pour vous soutenir. Ils concernent : 

• vos droits,
• votre formation
• des solutions de soutien et de répit.

Mes démarches : les étapes clés 

Étape 1 – Repérer un écart de développement 

Si vous observez des différences dans le langage, la communication ou le comportement, contactez un professionnel de santé. 

Un repérage précoce permet d’agir plus tôt. 

Consultez les fiches suivantes : 

• Que sont les troubles du neurodéveloppement (TND) ? 
• Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement chez l’enfant 
• Le nouveau carnet de santé avec repérage des écarts de développement 
• Campagne « Agir tôt » pour le repérage précoce 

Étape 2 – Engager le diagnostic 

Seul un médecin peut poser un diagnostic de trouble du neurodéveloppement (TND). 
Le médecin s’appuie sur des bilans réalisés par des professionnels médicaux et paramédicaux. 

Ces fiches expliquent le parcours : 

• Étapes du parcours de diagnostic d’un trouble du neurodéveloppement 
• Guide des parcours de diagnostic selon la situation de la personne 

Étape 3 – Contacter la Maison départementale des personnes handicapées 

Après le diagnostic, contactez la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). 

La MDPH évalue les besoins d’aide, de compensation et d’adaptation. 

Elle peut ouvrir des droits : aides financières, allocations, aménagements. 

Consultez : 

• La fiche pour constituer un dossier MDPH
• Voir la vidéo YouTube
   

Étape 4 – Accompagner votre proche dans la durée 

L’accompagnement évolue tout au long de la vie. 

Il concerne : 

• la scolarité,
• les études,
• l’emploi,
• la santé,
• le logement,
• les loisirs et la vie sociale.

Mes droits en tant que proche aidant 

Le statut d’aidant familial est défini par la loi. 
Il ouvre à des aides pour accompagner votre proche et pour vous protéger. 

Me former en tant que proche aidant 

Vous pouvez suivre une formation pour mieux comprendre le trouble du neurodéveloppement de votre proche. 
La formation vous aide à adapter votre accompagnement. 

Consultez la fiche : Se former quand on est aidant.  

Trouver du soutien et du répit 

Des solutions existent pour vous permettre de souffler. 

Consultez la fiche : Soutien et répit des proches aidants.

À qui m’adresser ? 

Lieux d’information 

Les aidants peuvent trouver de l’aide auprès de différents points : 

• Points d’information locaux : renseignements sur les démarches, aides à domicile, établissements… — annuaire des points d’information locaux. 
• Plateformes d’accompagnement et de répit : conseils et solutions de répit, parfois accueil de jour — annuaire des plateformes. 
• MDPH : si le proche est en situation de handicap intervenu avant 60 ans. 
• Centres de ressources autisme (CRA) : expertise et information spécialisée. 
• Services sociaux : accompagnement dans les démarches. 

Ces structures informent aussi sur les actions de prévention, de soutien et de formation. Les aidants peuvent aussi être accompagnés lors : 

• d’une demande ou révision d’APA (aide personnalisée d’autonomie) ; 
• d’une évaluation à domicile pour les aides des caisses de retraite ; 
• d’un rendez-vous « Mon Bilan prévention ». 

Lieux d’échanges et de rencontres 

Il existe différentes formes de soutien : 

• Groupes de parole via points d’information locaux et plateformes de répit — voir l’annuaire. 
• Cafés des aidants — Association Française des aidants. 
• RePairsAidants propose des des ateliers de soutien, d’accompagnement et de bien-être pour les parents, enfants, conjoints, frères, sœurs et autres proches accompagnant une personne en situation de handicap. 
• En savoir plus sur les associations qui apportent un soutien aux aidants : consultez l’article Associations de personnes malades et leurs proches  

Sites internet dédiés aux aidants 

Il existe de nombreux sites internet dédiés aux aidants. Voici quelques exemples : 

• Le site officiel aidant.gouv.fr 
• Le site internet de l’Association Française des aidants 
• Le site du collectif Je t’aide 
• Mon Parcours Handicap – Rubrique Aidants 
• Service-Public.fr : démarches officielles 
• Pour les personnes âgées : solutions de soutien aux aidants 
• Le service en ligne gratuit de l’Assurance retraite « Aider mes proches fait-il de moi un aidant ? » vous permet, en quelques questions, d’identifier si vous êtes en situation d’aidance 
• Ma Boussole Aidants propose des fiches thématiques en fonction de votre situation 
• Le site du Ministère des Solidarités, page : Des solutions pour soutenir le quotidien des aidants 
• Le site Mon Parcours Handicap liste les aménagements prévus au titre du droit au répit pour les aidants familiaux 

Plateformes téléphoniques 

Plusieurs services d’écoute, d’information et d’orientation sont disponibles : 

• Avec nos proches — ligne nationale d’écoute, d’entraide et d’information : 01 84 72 94 72 
• 39 39 : Allô Service Public 
• Assurance Maladie — service social : téléphone 36 46 (orientation selon la situation). 
• Instants Aidants : un accompagnement social et de santé proposé par la MSA 
• 0 800 360 360 : conseils ou accompagnement pour vos besoins liés au handicap (en tant que personne concernée ou proche). Vous êtes sourd ou malentendant, cliquez sur ce lien pour accéder aux services du 800 360 360. 
• 30 39 : numéro unique de l’accès au droit. 
• Liste des plateformes téléphoniques : aidants.gouv.fr

Aller plus loin

Ressources à télécharger 

Consultez les guides proposés (guidance parentale, orientation des aidants) et privilégiez les sources officielles.

• Guide ministériel du proche aidant : https://www.economie.gouv.fr/files/files/2024/guide_proche-aidant.pdf
• Guide guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement : https://maisondelautisme.gouv.fr/app/uploads/2025/09/DITND_-_Guide_Guidance_parentale_2025_-_VDEF_1.pdf
• Guide guidance parentale version Facile à lire et à comprendre : https://maisondelautisme.gouv.fr/app/uploads/2025/09/Guide-Guidance-parentale-2025-FALC.pdf
• Guide "Vers qui me tourner quand je suis aidant ?" : https://www.aidants.fr/wp-content/uploads/2022/02/aidants_depliant_8pages-aidants_web.pdf
• Guide des dispositifs destinés aux parents et aux aidants familiaux : https://lesbobosalaferme.fr/wp-content/uploads/2019/10/LES_BOBOS_A_LA_FERME-JOURNEE_DES_AIDANTS.pdf

Ressources officielles pour connaître et faire valoir vos droits